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Qu’est-ce que la fibrose kystique?

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif.

La fibrose kystique touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Le degré d’effets de la FK sur l’organisme diffère d’une personne à une autre. Toutefois, la persistance de la maladie et l’infection chronique dans les poumons, qui occasionnent leur destruction et une perte de la fonction pulmonaire, entraînent finalement la mort chez la majorité des personnes atteintes de fibrose kystique.

On estime qu’un enfant sur 3 600 nés au Canada est atteint de fibrose kystique. Au Canada, plus de 4 000 enfants, adolescents et adultes canadiens sont atteints de la FK, dont 1 400 d’entre eux résident au Québec.

Pourquoi le dépistage néonatal est-il primordial?

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est un outil essentiel pour aider à ralentir l'évolution de cette maladie génétique mortelle. Le dépistage néonatal est le processus par lequel les nouveau-nés sont testés pour déceler la présence de maladies précises. Peu après la naissance d'un bébé, un médecin ou une infirmière prélève un petit échantillon de sang sur son talon. Cet échantillon est envoyé à un laboratoire, où des tests recherchant la présence de certaines maladies sont effectués. L'un de ces tests détecte la fibrose kystique.

Les fonds amassés lors du Gala ÉvolutionFK aideront Fibrose kystique Canada à accomplir sa mission, dont l’un des objectifs en 2017 est de prévaloir tous les bébés naissants d’un dépistage de la FK.

dr daigneault
Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est un outil essentiel pour aider à ralentir l'évolution de cette maladie génétique mortelle. Toutes les provinces canadiennes, hormis le Québec, ont adopté un programme de dépistage néonatal de la FK. Depuis plusieurs années je défends l'importance d'un diagnostic et d'un traitement précoce pour la fibrose kystique. Aujourd’hui, j’encourage les Québécois à se mobiliser en appuyant le travail essentiel de Fibrose kystique Canada dans ce domaine.
Dr Patrick Daigneault

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada, un chef de file de renommée internationale pour la recherche d’un remède pour guérir la FK, a investi plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes atteintes de la fibrose kystique que tout autre organisme non-gouvernemental au Canada.

Recherche

Fibrose kystique Canada subventionne des chercheurs qui travaillent à la découverte d’un traitement curatif. Ces chercheurs ont pris l’engagement de trouver de nouveaux traitements et de nouvelles interventions qui amélioreront la santé et le bien-être des patients souffrant de FK. Le Québec présente certains des projets de recherche parmi les plus prometteurs du monde.

Soins cliniques

Fibrose kystique Canada appuie des soins de haute qualité pour les Canadiens atteints de FK dans 42 cliniques partout au pays. Onze d'entre elles, sont situées au Québec. Les soins spécialisés comprennent : la fonction et la capacité pulmonaire, la surveillance du poids et de l’alimentation, ainsi que la prescription de médicaments.

Défense des droit

Fibrose kystique Canada se fait entendre au nom des Canadiens fibro-kystiques et travaille à accroître leur qualité de vie en appuyant des initiatives de défense des droits pour le dépistage néonatal universel et l’accès à des médicaments qui peuvent changer qui peuvent changer leurs vies.

SANS VOTRE SOUTIEN, CES AVANCÉES PORTEUSES D'ESPOIR NE SERAIENT PAS POSSIBLES. MERCI!